Уполномоченный по правам человека в Иркутской области приняла участие в Экспертном совещании по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Накануне Светлана Семенова в формате видео-конференц-связи приняла участие в Экспертном совещании по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, организованном на площадке комитета по здравоохранению и социальной политике Законодательного Собрания Иркутской области при участии членов Экспертного совета по редким (орфанным заболеваниям) при Комитете  Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья.

В ходе мероприятия были обсуждены проблемные для регионов вопросы, связанные с неурегулированием вопросов лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и возможные варианты решения данной проблемы.

С докладом о практических направлениях улучшения лекарственного обеспечения пациентов с данными заболеваниями выступила Е.Ю. Шукан – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко.

Также на Экспертном совещании были заслушаны мнения по улучшению ситуации в регионе главных внештатных специалистов министерства здравоохранения Иркутской области по различным медицинским специальностям.

По результатам совещания подведены итоги и обозначены направления дальнейшей работы в регионе.

В связи с поступающими обращениями граждан, имеющих редкие (орфанные) заболевания, тематика Экспертного совещания остается на постоянном контроле Уполномоченного.